Ciao a tutti!
Lo so, lo so, ennesime scuse per il ritardo, anzi, stavolta
potrei parlare di fase da dispersa. Le novità da raccontare ci sarebbero anche
state e mi scuso per i mancati aggiornamenti, ma la mia consueta grinta
nell’affrontare le situazioni è venuta un po’ meno grazie a passate vicende
nella comunità delle malate di lipedema che seguivo parallelamente sui social.
Perché non ci basta essere ignorate dal sistema sanitario nazionale, non ci
basta avere addosso una malattia ingravescente senza cura, non ci basta aver
fatto i salti mortali per avere una diagnosi o capirci qualcosa di più: a
quanto pare qualcuno ha pensato bene che ci servissero anche le santone di
turno che si ergessero a guru del lipedema pur non avendolo o avendolo in forma
lievissima, fomentando false credenze quali “se cammini ti passa” e “basta un
bendaggio al mese”. Non entrerò nel merito della questione, visto che ho
parlato ampiamente nei passati post di che cosa sia il lipedema a livello
medico e di che cosa ci si possa servire per migliorare almeno temporaneamente,
ma l’unico commento che mi viene da fare è che, se iniziamo a remarci contro
anche da sole dandoci delle false malate, non si andrà mai tanto lontano
nell’acquisizione di uno straccio di diritto istituzionale.
Per il resto, vi aggiorno con alcune questioni tra le più
importanti: ho fatto la conoscenza, tramite amiche lipedemiche, di un chirurgo
estetico che si sta dedicando anima e corpo alla nostra malattia: il dottor
Pier Antonio Bacci. Dopo aver tenuto un breve intervento in Versilia sul suo
programma di depurazione fisica, al quale ho avuto il piacere di assistere, è
riuscito a radunare ad Arezzo alcune di noi nel primo Lipoedema day italiano il
18 settembre 2016.
L’incontro ha consistito nella raccolta di dati statistici e
nell’illustrazione del lipedema con tutte le problematiche e le varianti che
esso comporta, con un approccio che vada al di là della semplice chirurgia,
delle semplici terapie fisioterapiche, della semplice sminuita buttandola sul
mangiare sano e fare attività fisica. Perché la vera chiave, per questo medico,
è la sinergia. La sinergia tra depurazione tramite la dieta per diminuire le
infiammazioni, la sana forma fisica tramite il movimento, la positività tramite
il sorriso e, se serve, l’intervento chirurgico o le terapie maggiormente
raccomandate in base alla gravità del caso. Insomma, basta chiamarsi false
malate pigre, ma basta anche piangere del destino avverso senza muovere un dito
per noi stesse.
Devo ammettere che un approccio del genere era ciò che
cercavo per sentirmi sufficientemente padrona della mia vita e sufficientemente
fiduciosa nelle tecniche mediche, senza estremismi dannosi.
Durante l’incontro, ognuna di noi è stata fornita di
questionari e di una dieta depurativa pensata per le pazienti, che ho
sperimentato personalmente subito dopo. Non la illustrerò qui per non fornirla
a persone che potrebbero seguirla senza le adeguate condizioni di salute perché
non è un regime leggero, bensì molto rigido. In ogni caso ne è valsa la pena:
lo scopo non era perdere dei chili, ma ne ho persi 2-3 in liquidi, il dolore ai
tessuti si è attenuato, il linfedema era meno prorompente e gli arti apparivano
più sani e con qualche centimetro in meno. Insomma, non ho risolto certo il
problema, ma è la dimostrazione del fatto che qualcosa per noi possiamo fare,
senza per questo demonizzarci perché non possiamo risolvere da sole l’intero
problema. È difficile, ma non impossibile.
Prossimamente si prospetta un secondo appuntamento, a Roma,
con il secondo Lipoedema day al RomaInternational Estetica presso Fiera di Roma
domenica 5 febbraio alle 10:00. So che il preavviso è poco, ma chiunque volesse
partecipare e dare un occhio agli approcci del dottor Bacci è il benvenuto.
Per adesso, un caro saluto! :3
Ciao mi chiamo luisa,vorrei avere informazioni in merito alla tua esperienza. Io sono affetta da problema simile e ho tentato cure a genova da un linfologo con scarsi risultati.
RispondiEliminaCiao, Luisa, piacere di conoscerti! Ma sei in cura da un linfologo in quanto affetta anche da linfedema o hai solo lipedema? Purtroppo in quest'ultimo caso i linfologi non sono il miglior aiuto che possiamo trovare, capirei quindi gli scarsi risultati.
EliminaLa mia esperienza con un linfologo risale a qualche anno fa, quando feci cure quali onde d'urto, cavitazione, mesoterapia e linfodrenaggi (puoi trovare un post di qualche tempo fa in cui ne parlo qui sul blog). Gli effetti benefici ci sono stati, ma sono stati molto temporanei e davvero troppo costosi. Al momento sto quindi cercando di informarmi meglio sull'alimentazione e su cosa pare influire sull'aggravarsi della malattia, e devo dire che l'approccio del dottor Bacci mi ha convinta: è difficile sottostare a così tante regole, il cibo non è solo nutrimento, ma anche piacere, evento sociale, ecc., ma ci sono sostanze che sono davvero veleno per noi lipedemiche. Per esempio, togliendo glutine, più carboidrati possibili e lattosio sto molto meglio, mi sgonfio nel giro di una giornata (non solo la pancia, ma anche le gambe).Insomma, non è la cura definitiva, ma è la prova che, oltre a tutte le cure mediche, qualcosa possiamo fare anche da sole.
Ps. se cercassi un luogo di confronto per parlare con tante altre con il nostro problema, ti aspettiamo nel gruppo Facebook "Lipoedema Italia - Lipedema italian group", ognuna ha la propria esperienza e possiamo confrontarle! :)
Ciao Nuvolina,
RispondiEliminami chiamo Roberta e sono affetta da lipedema diagnosticatomi nel 2009. Dietro consiglio del Dott. Eretta in passato ho portato calze elastiche, ho fatto una dieta priva di grassi (non per dimagrire ma per non favorire la produzione di grasso nei tessuti intorno ai vasi), ho fatto sedute di linfrodrenaggio manuale e devo dire che la situazione era un po migliorata. Ad od oggi, però, dopo due gravidanze e forse con l'età che avanza, le mie gambe hanno un aspetto peggiore. A parte il gonfiore, la mia pelle ha l'aspetto tipico della cellulite, anche se di cellulite non si tratta...Mi sono state suggerite terapie combinate, leggendo il tuo post ho visto che si tratta più o meno delle terapie proposte a te dal dott. michelini...Vorrei sapere per quanto tempo si sono mantenuti i risultati e se secondo te l'utilizzo delle sole onde d'urto potrebbe aiutare a compattare un po la pelle...Non so davvero più cosa fare, visto che con l'attività fisica questo aspetto non migliora...
Mi piacerebbe anche avere info sulla dieta disintossicante del dott. bacci...ho appena inviato richiesta di iscrizione al vostro gruppo fb, non so se poi li troverò qualche suggerimento in merito..
Per ora ti ringrazio
Buona giornata
Ciao, Roberta! Scusami infinitamente per il ritardo con il quale ti rispondo (forse è già stato fatto nel gruppo!), ma ho passato quasi due mesi senza computer e avevo lasciato un po' in standby mail e blog! Cerco di risponderti comunque:
EliminaQuello che hai fatto va benissimo, anche se oltre ai grassi ti consiglio di evitare i carboidrati e gli zuccheri, pare che ci facciano più male dei grassi, favorendo le infiammazioni! Purtroppo anche gli ormoni sono sempre un problema, per noi: qualsiasi sbalzo genera peggioramenti, quindi anche le gravidanze.
Per quanto riguarda le terapie, io con quelle di Michelini mi sono trovata bene, però già in combinazione hanno sortito effetti dalla durata di circa un anno, quindi le onde d'urto da sole non so quanto possano aiutarti: rischi di buttare dei soldi per un risultato molto blando e poco duraturo. Sicuramente se riesci a farle tutte e quattro insieme, la pelle la vedrai molto migliorata, era la cosa che più notavo!
Per quanto riguarda invece la dieta, io mi trovai molto sgonfia, in aggiunta a drenanti, linfodrenaggi e attività fisica fu una mano santa. Come attività ti consiglio moltissimo la piscina, per noi è il massimo! :)