Ciao
a tutti! Mi scuso innanzi tutto per la lunga assenza, ma sono successe tante
cose in un arco di tempo alla fine molto breve. Innanzi tutto mi sono laureata
a marzo, cosa di cui sono molto felice e soddisfatta, ed ho iniziato un nuovo
percorso di studi in vista della laurea magistrale.
Quanto
alla malattia, anche qui ci sono molte novità, che presto vi racconterò
dettagliatamente, però vorrei prima scrivere qualche riga su una cosa che
ancora qui non è comparsa: la mia storia.
Una
sera, quando avevo 15 anni, mi sono alzata per andare a dormire e quando ho
guardato in basso le mie gambe erano gonfie in modo davvero preoccupante. Parlo
di caviglie grandi più del doppio del normale, con un gonfiore che arrivava
fino alle ginocchia. I miei genitori, visibilmente preoccupati, hanno chiesto
consiglio al medico di famiglia, che nel giro di pochi mesi ci ha fatto andare
dai più svariati specialisti: per l'angiologo ero solo grassa e reagivo così al
caldo, per l'ecografo era solo un accumulo di grasso nei polpacci, per il
cardiologo stavo benissimo, le analisi non avevano niente che non andava.
L'angiologo disse pure che se avessimo voluto essere più scrupolosi si sarebbe
potuta fare una lingoscintigrafia, ma a che pro infilarsi degli aghi nei piedi?
Beh, purtroppo da bambina paurosa che ero, fui erroneamente d'accordo. Mi
fecero prendere un diuretico per dare la parvenza di avermi dato una terapia,
ma non cambiò nulla, a parte le mie frequenti soste al bagno. Dopo questo giro
lungo, estenuante e senza risposte il gonfiore si è preso un periodo di pausa:
dai 16 ai 20 anni circa ho avuto sempre le gambe un poco pesanti, ma potevo
persino permettermi di portare una gonna senza attirare gli sguardi.
Il
resto è successo poi molto in fretta, a dire il vero: anche se non avevo mai
sperato che il gonfiore sparisse del tutto, mi colse comunque alla sprovvista
il drastico peggioramento ci fu durante l'estate dei miei 20 anni: ogni sera
avevo le gambe gonfissime e tesissime, tanto che non riuscivo più a stare
seduta per più di un'ora. Ho dovuto rimandare un esame perché dovevo andare
spessissimo a letto e non riuscivo a studiare per il fastidio.
Ormai
adulta, cosciente della situazione e determinata a dire basta a quella tortura
e a quelle gambe orribili, feci una lunga ricerca su internet che mi portò al
sito www.soslinfedema.it, il
quale sembrò finalmente darmi qualche indizio, se non risposta. Parlava di
quell'orribile male che è il linfedema, c'erano persone messe molto peggio di
me, che quelle orribili gambe gonfie le avevano da decenni. E non c'era cura.
Prenotai
una visita da un nuovo angiologo, al quale spiegai la situazione. Anche lui mi
disse che non c'era niente che non andasse. Ma io ero pronta a non cedere,
stavolta: gli spiegai la gravità del gonfiore successiva al pomeriggio e gli
feci il nome del linfedema sperando di accendere una qualche lampadina sulla
sua testa. Fu allora che, dopo i "non so che dirle", i "ma
saranno gli ormoni" o, peggio ancora, gli atteggiamenti da scettici
dinanzi ad una probabile ipocondriaca con un po' di pesantezza dovuta al caldo,
mi presi anche della saputella che "con internet crede di poter fare il
lavoro del medici".
Dopo la mia insistenza, il medico decise in ogni caso di volermi rivedere, di sera, di modo da poter vedere di persona questi edemi serali. Finalmente li vide e qualcuno mi disse che avevo ragione, che gli accumuli di liquido c'erano. Mi prescrisse una linfoscintigrafia. Non c'è nemmeno da dirlo che avevo timore di quell'esame, anche se forse più degli aghi tra le dita dei piedi che non della radioattività ^^
Dopo la mia insistenza, il medico decise in ogni caso di volermi rivedere, di sera, di modo da poter vedere di persona questi edemi serali. Finalmente li vide e qualcuno mi disse che avevo ragione, che gli accumuli di liquido c'erano. Mi prescrisse una linfoscintigrafia. Non c'è nemmeno da dirlo che avevo timore di quell'esame, anche se forse più degli aghi tra le dita dei piedi che non della radioattività ^^
Arrivarono
i risultati e la sitazione non era confortante: da immobile il liquido non
saliva affatto, mentre dopo un bel po' di cammino sul posto una gamba riusciva
a farlo risalire fino all'inguine, mentre l'altra si fermava alla caviglia.
L'angiologo mi diagnostica quindi un linfedema bilaterale primario agli arti
inferiori, mi prescrive delle sedute di pressoterapia e bendaggi e infine delle
calze elastiche di II classe a gambaletto. La sera stessa in cui tolsi gli ultimi
bendaggi feci una doccia veloce di 10 minuti visto che avevo le gambe fasciate
da settimane e le caviglie riuscirono già a rigonfiare in quel breve lasso di
tempo. Lo feci presente e mi dissero che avrei dovuto comprare una macchina per
la presso terapia e farla giornalmente. Insomma, storia finita, quella era e
quella rimaneva. Un bel po' di duri colpi con un passaggio repentino al non
sapere e sperare al sapere e non sperare più.
Beh
– direte voi – e il lipedema? Adesso ci arriviamo. Perché dopo aver fatto
pressoterapia, bendaggi e messo le calze, mi sembrava ancora troppo poco
efficiente ed informato il personale medico che mi seguiva e che voleva
rivedermi una volta l’anno. Quindi perché non seguire fino in fondo quel sito
che era stato la mia salvezza e che già mi aveva dato ottimi consigli e
risposte? Prenotai una visita dal dottor Sandro Michelini all’ospedale San
Giovanni Battista di Roma per i primi di dicembre. Ebbene: spiegai tutto al
dottore, il quale mi visitò e vide subito dall’ecografia, oltre che dalla mia
storia, che il mio era un lipedema al II stadio, il quale aveva causato un
linfedema secondario. I segnali erano innanzi tutto questi: la comparsa con la
pubertà, la pausa che il gonfiore si era preso durante gli anni della crescita
(nel momento in cui, quindi, il tessuto adiposo accumulato si era disteso e non
premeva più sui vasi linfatici), la fascia adiposa non morbida visibile
dall’ecografia. Come ho già precedentemente accennato, il dottore mi prescrisse
delle sedute di Linfodrenaggio manuale, Onde d’urto, Cavitazione e Mesoterapia
con Lymdiaral e inoltre l’assunzione di Liquipef e Lymdiaral gocce.
Ed
eccomi qui, che ancora mantengo il sorriso e l’ottimismo che avevo sul volto
quando uscii da quello studio ormai tre anni fa. Perché dopo tre anni ho
finalmente iniziato con le terapie prescrittemi a Roma. Ma di questo, diceva
una proverbiale citazione delle migliori serie televisive, vi racconteremo
nella prossima puntata :3