martedì 18 febbraio 2014

Stile di vita e terapie



Ciao a tutti! Dopo questa lunga pausa invernale, che mi ha dato per fortuna delle soddisfazioni accademiche ripagando un periodo piuttosto stressante, ritorno per cominciare a parlarvi delle varie soluzioni che possono aiutarci sia nei casi di lipedema, sia in quelli di linfedema.
Abbiamo già elencato a grandi linee tutti i sintomi e i vari stadi delle due malattie, quindi possiamo cominciare a pensare a come curare – per quanto possibile – e soprattutto a come PREVENIRE questi disturbi. Perché sappiamo che queste due malattie non hanno effettivamente una cura definitiva, quindi se ci accorgiamo oltretutto di essere predisposti a edemi successivamente a traumi o ad aumenti di peso, facciamo una buona azione nei confronti di noi stessi e cerchiamo in ogni modo di non caderci mai, per quanto sia possibile. E ciò vale anche per la predisposizione genetica, perché possiamo sempre aiutarci, pur non risolvendo al 100% la cosa.

Per comodità dividerei ciò di cui parlerò in vere e proprie terapie (quindi adottate con una supervisione medica) e in provvedimenti che possiamo prendere da soli.


Vorrei cominciare dagli accorgimenti che potete prendere da soli, anche perché sono quelli che possono aiutare a prevenire danni che andrebbero curati con terapie più serie. In effetti potrei limitarmi al dirvi di fare una “vita sana”, ma a quanto pare questa definizione prende forme diverse nella mente di ognuno.
- Peso: cercate di restare nella fascia normopeso, il sovrappeso non è mai una buona cosa e a lungo andare comporta anche altre malattie. Pensate inoltre allo sforzo di articolazioni e sistema circolatorio: anche solo 10 kg in più sono una differenza enorme per il nostro fisico;
- Dieta: mantenete una dieta sana e varia e controllate i vostri “sgarri”: una dieta iperproteica e ipercalorica è un danno gravissimo per chi soffre di edemi, dal momento che esso è alimentato da depositi di acqua e proteine. Evitate gli eccessi di sale, di carne (imparate a sostituirla con legumi e cereali), di formaggi, di dolci e di fritti. Bevete molta acqua, che depura, ridrata e aiuta la diuresi;


- Movimento: non fate una vita sedentaria! Prendetevi ALMENO mezz’ora al giorno per curare la vostra attività fisica quotidiana, in poco tempo diventerà una necessità per sentirvi bene! Evitate di stare seduti o in piedi per troppe ore di fila. Evitate movimenti scorretti che potrebbero portare eventuali traumi e infiammazioni;
- Igiene: curate ogni giorno la vostra igiene con prodotti delicati, una cattiva pulizia degli arti affetti da edemi può portare a brutte infezioni cutanee;
- Siate positivi: è inutile fare tutte queste cose per forza, sentendosi costretti e di malumore perché magari ci mancano le nostre vecchie abitudini sedentarie o gli stravizi a tavola. Vi state prendendo cura di voi stessi, e cosa c’è di meglio? Avete in mano la vostra vita e nessuno potrà portarla avanti nel migliore dei modi al vostro posto. I vizi non sono tutto, ripetetevi questo! La vita e il benessere lo sono, non il benessere portato da un pacchetto di patatine e dalla partita in tv, ma quello che sentite quando vi alzate al mattino, il vostro corpo funziona bene e vi sentite pieni di energia.



Vediamo ora le terapie sotto supervisione medica:
È naturale che certe terapie non siano una decisione che possiamo prendere da soli, e quando si ha a che fare con una malattia rara io consiglio di sentire anche più di una campana, prima di intraprendere un qualsiasi percorso. Al solito non mi stancherò mai di ripeterlo, ma ogni caso ha le sue particolarità e la sua fase d’evoluzione, quindi persone diverse con lo stesso problema potrebbero seguire percorsi molto diversi.
Se vi è stata diagnosticata una delle malattie quasi sicuramente avrete dei sintomi evidenti, e l’edema andrà ridotto sino a tornare alla situazione “normale” dei vostri arti. A questo si può provvedere in diversi modi:

LINFEDEMA:
- Farmaci e integratori: possono essere utili farmaci e integratori diuretici e anticellulite che aiuteranno dall’interno le terapie attuate all’esterno;
- Linfodrenaggio manuale: si tratta di un massaggio fatto da mani esperte, che disinfiamma e riattiva i linfonodi perché drenino l’edema. Ovviamente meno l’edema è avanzato e “duro” e più il corpo sarà in grado di agire da solo;


- Pressoterapia: si tratta di un trattamento che si serve di una macchina che, tramite una pressione esercitata per mezzo di gambali o bracciali costituiti da sacche che si gonfiano d’aria con una precisa tempistica (a turno dal basso verso l’alto, o anche tutte insieme), aiuta a drenare velocemente i liquidi accumulati;
- Bendaggi: anche questi devono essere effettuati da mani esperte, ma il malato può farsi istruire dal suo medico per riuscire a beneficiarne anche a casa, con attenzione. Si tratta di una compressione provvisoria che aiuta l’edema a sgonfiarsi (e a non ritornare) e può aiutare a mantenere i risultati ottenuti con il linfodrenaggio;
- Calze elastiche: chiunque sia infine incorso in una diagnosi di linfedema (e in certi casi anche di lipedema) e nelle relative cure per giungere alla sua situazione ottimale si sarà recato dall’ortopedico più vicino per comprare a caro prezzo delle calze elastiche, che diverranno – volenti o nolenti – delle compagne quotidiane. Ne esistono diversi modelli e con diversi gradi di compressione, a seconda delle esigenze. Esse vanno indossate al mattino e tolte solo all’ora di coricarsi, in modo da avere un massaggio continuo e graduale sull’area interessata dall’edema, aiutato soprattutto dal movimenti degli arti. È essenziale essere costanti nell’uso delle calze, altrimenti si perderanno i risultati raggiunti, ritrovandosi a seguire l’iter già nominato sopra;



- Interventi chirurgici: ammetto di essere molto disinformata sugli interventi che si effettuano in questi casi, e c’è anche discordanza tra i medici che ho potuto leggere e ascoltare sull’utilità degli stessi, perciò se volete prendere in considerazione questa via vi consiglio di rivolgervi a più specialisti per farvene un’idea completa sui metodi di ricostruzione di un sistema linfatico funzionante.

LIPEDEMA:
Non mi ripeterò ovviamente per le terapie già nominate, ma a grandi linee tutte le cure descritte per il linfedema possono essere utili anche per il lipedema e soprattutto per il linfolipedema. Quindi dedichiamoci soprattutto qui alle terapie che aiutano a smaltire il grasso in eccesso che affligge i vasi linfatici (e che probabilmente nei casi meno gravi potranno liberarvi dagli edemi e dalle calze elastiche per un periodo prolungato fino a nuovi accumuli):
- Cavitazione: si tratta di un’eliminazione delle adiposità tramite ultrasuoni a bassa frequenza, in modo non invasivo o doloroso;
- Mesoterapia: si tratta di iniezioni a livello sottocutaneo multiple e ripetute si farmaci volti a ridurre la materia adiposa della zona trattata;
- Onde d’urto: solitamente utilizzate in medicina riabilitativa a livello osseo, possono essere utili anche in questi casi in associazione ad altre terapie.
- Liposuzione: nei casi gravi l’unica soluzione potrebbe rivelarsi una vera e propria liposuzione.

Ho per ora elencato e spiegato a grandi linee le terapie di cui sono a conoscenza e che, in parte, sono state prescritte a me e ad altri conoscenti affetti da queste malattie, ma non voglio addentrarmi oltre non avendo la certezza dell’utilità di altre terapie. Ho comunque intenzione di ritornare più specificatamente su quelle che meglio conosco.
Specifico comunque che, dato che parecchie di queste terapie si trovano anche nei comuni centri estetici senza qualifica e supervisione medica, dovete rivolgervi ad un professionista laureato in medicina, al quale dovete spiegare bene la vostra situazione e che saprà regolare l’intensità adeguata dei trattamenti, in collaborazione con lo specialista che già vi segue. Questi problemi sono spesso presi per puri problemi estetici, ma non lasciatevi convincere da queste maligne dicerie: sono cose serie e voi non siete delle tardone col sedere non-alla-brasiliana che vogliono perdere 20 anni sborsando qualche centinaio di euro. Avete bisogno di un aiuto adeguato.
Per questa sera vi saluto e vi auguro una buona serata! :3

19 commenti:

  1. Grazie Nuwola per il bellissimo post. Non sapevo del tuo blog, mentre ho seguito con interesse i tuoi thread su Soslinfedema. Anch'io sono in Toscana a Prato e volevo chiederti se hai notizie sul riconoscimento del lipedema in questa regione. Tempo fa ho parlato con un referente delle Malattie Rare e devo dire di essere rimasta negativamente impressionata, nonostante la gentilezza, in quanto non sapeva nemmeno che esistesse. Ti ringrazio in anticipo se saprai darmi informazioni al riguardo.

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    1. Ciao Elisab, ti ringrazio molto per l'apprezzamento! Mi fa piacere essere d'aiuto, sia qui sia sul forum, che purtroppo non frequento attivamente da un po' di tempo. Posso dirti che qualche mese fa ho parlato anche io con un referente per le malattie rare e praticamente, dopo molti rigiri di parole, è saltato fuori che dovrei "sperare" di avere il linfedema primario invece del solo lipedema o linfolipedema, perché solo il primo è riconosciuto in Toscana ed ha diritto a cure passate dallo Stato. Per la mia zona mi hanno dato come riferimento gli ospedali di Firenze e Massa, dove potrò fare l'esame genetico per vedere se ho il linfedema primario, o comunque chiedere se possono passarmi qualche cura per il lipedema. Direi che in definitiva il quadro generale è molto sconfortante, ma direi che tentar non nuoce, in questi casi i medici sono anche parecchio suscettibili, e la referente in persona mi ha detto che è sempre meglio fare un po' le finte tonte piuttosto che andar lì e dire "devo fare queste cure altrimenti vado via". Quindi credo che valga fare un tentativo, andare all'ospedale specializzato per queste malattie più vicino a te e accennare al tuo caso, chiedendo in generale se lo Stato possa passarti qualcosa, magari non avrai un pacchetto di sedute di mesoterapia, ma dei bei linfodrenaggi manuali non fanno mai male! Se hai altre domande chiedi pure! :)

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    2. Non avevo dubbi che avrei ricevuto da te una risposta chiarissima. Purtroppo non si trovano tante informazioni in rete, ma comunque abbastanza per capire la gravità del problema. Ho avuto un'adolescenza e una gioventù assolutamente normali, le gambe leggermente a colonna ma per il resto avevo un fisico snello, a 25 anni pesavo 59 chili per 1,65 di altezza. Dopo i 40 anni ho iniziato ad avvertire, specialmente in estate, un senso di bruciore alle gambe che migliorava con lunghe passeggiate. Sono arrivata così fino alla soglia della menopausa, con le gambe che continuavano ad arrotondarsi e la cellulite che non erano più quei piccoli buchetti, ma che man mano diventava più dura. In tutti questi anni, non avendo la conoscenza del problema, pensavo si trattasse, più che altro, di un fatto circolatorio. Sinceramente non ho fatto un granché per risolvere il problema che credevo fosse soprattutto estetico, ad eccezione di alcuni cicli di massaggi e un po' di mesoterapia in età giovanile. Il tutto si è aggravato con l'arrivo della menopausa, facendomi aumentare di circa 4 chili l'anno con un conseguente peggioramento della circonferenza delle gambe, in particolare delle ginocchia ed interessamento anche delle braccia. Man mano ho visto la mia figura modificarsi e non avendo precedenti di obesità ho fatto fatica a prenderne coscienza. Durante una visita, il dott. Serantoni mi ha finalmente diagnosticato il lipedema, escludendo problemi vascolari e prescrivendomi, calza elastocompressiva. Liquipef compresse per 2 mesi, Meliven Plus compresse per 2 mesi. Ho avuto difficoltà ad indossare il gambaletto in quanto mi cade formandosi un restringimento alla caviglia che provoca dolore e mi pare, comunque, di non aver visto miglioramenti apprezzabili. Spero che la mia anamnesi possa servire a te e ad altri, in modo da poter valutare anche l'evolversi della malattia. Ora credo che dovrei mettermi in mano ad un centro specializzato e seguire un protocollo, ma con quali costi? Ho un lavoro ben retribuito ma non potrei certo permettermi di spendere tutto il mio stipendio per effettuare tali cure! :)

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    3. Scusate per qualche segno di punteggiatura fuori posto, ma non riesco a leggere mentre scrivo perchè lo spazio è ristretto!

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    4. Carissima, purtroppo la tua situazione è comune a molti (soprattutto molte), e non va affatto presa alla leggera, hai fatto bene ad approfondire la questione. Anche io al momento porto le calze elastiche e un po' aiutano (almeno a non gonfiare ancora di più), ma spero sia una cosa provvisoria. Più avanri ho intenzione di scrivere un intervento più dettagliato sulla mia situazione personale qui sul blog, ma posso dirti che una visita dal dottor Michelini al San Giovanni Battista di Roma io la consiglio a tutti i malati nelle nostre condizioni. A me ha smascherato una sbagliata diagnosi di linfedema ed ha prescritto come a te Liquipef compresse, Lymdiaral gocce, e poi quattro cure da fare in contemporanea: Mesoterapia, Linfodrenaggio manuale, Cavitazione medica e onde d'urto, il tutto da fare CONTEMPORANEAMENTE, altrimenti non si avrà l'effetto sperato, e cioè quello di eliminare il più possibile il grasso del lipedema che, ahimè, non è eliminabile con dieta e movimento da soli. La condizione genetica che porta alla proliferazione adiposa rimane, ma da quanto mi ha detto il dottor Michelini gli edemi dovrebbero sparire almeno per qualche anno con queste terapie combinate. Certamente non ti sto consigliando di partire e fare queste cose senza un consulto perché ogni caso è a sé, ma una visita te la consiglio assolutamente, so che è un bel viaggio, ma ne vale davvero la pena, a me le sue notizie hanno cambiato la vita, aspetto di avere meno impegni universitari per fare le cure e quindi non so ancora se funzioneranno, ma ha avuto tante altre persone coi nostri stessi sintomi che con queste sono guarite per un bel po' di tempo :)

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    5. Approfitto per farti una domanda: che calze usi, che compressione e se hai lo stesso mio problema del gambaletto che scende e, infine, come hai affrontato il problema in estate, dato che soffro molto il caldo e amo indossare scarpe aperte :)

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    6. Uso le Gloria, II classe, gambaletto fino al ginocchio. Di problemi di gambaletto che scende sinceramente non ne ho mai avuti, a parte ora che le due paia che ho sono un po' vecchiotte e vanno cambiate (si dovrebbero cambiare ogni 6-7 mesi), però forse il tuo problema è dovuto al fatto che non hai fatto alcun trattamento prima di cominciare ad indossarle? Quando me le prescrissero ero in cura da un angiologo di Pisa che, credendo fosse linfedema, mi fece fare prima una serie di pressoterapia + bendaggi, non fu certo risolutiva perché senza calze tornavo a gonfiare, però in questo modo al momento della prima messa delle calze avevo le gambe pressappoco come quando non avevo i gonfiori :)
      Per quanto riguarda il caldo purtroppo sopporto, ho gonne e scarpe aperte nell'armadio da anni con la speranza di rispolverarle, prima o poi, ma per ora mi limito ad evitare di uscire nelle ore più calde, a cambiare e lavare spesso le calze e le scarpe, a lavare spesso le gambe con acqua fresca e a mettere il borotalco prima delle calze. Chiesi anche al dottor Michelini cosa potevo fare, e lui mi disse di fare le cure che ho detto sopra e di non preoccuparmi, perché così avrei potuto togliere le calze. Beh, la sua sicurezza mi dà fiducia, quindi spero tanto abbia ragione :) Comunque se a te non dà alcun problema che si "rischino" di vedere le calze, nessuno ti vieta di mettere comunque le scarpe aperte, alla fine dalla mia esperienza ho capito che quando in casa porto pantaloni al ginocchio nessuno si accorge che quelle non sono le mie "vere" gambe! :P

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    7. Grazie, mi sono convinta anch'io, per l'estate proverò la versione spuntata di cotone :)

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    8. Perfetto, poi fammi sapere com'è andata! :D

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    9. Ho fatto il rifornimento di calze Gloria, le stesse che mi consigliò anche il chirurgo vascolare e che, a detta della mia farmacista, consigliano quasi tutti i medici, tra l'altro, lavora nella farmacia più grande della citta! Ho trovato, però, i gambaletti di cotone, soltanto nella versione uomo, nei colori neri e blu, ne ho acquistati un paio e trovo che siano molto confortevoli, ho poi riassortito i gambaletti Gloria lady con i colori classici, visone e nero. Inoltre, ho scoperto, che, la versione spuntata, esiste soltanto nelle calze ad alta compressione, pazienza! Risolto anche il problema delle calze che calavano, semplicemente acquistando una taglia più piccola. La prossima settimana mi sono decisa ad andare da una nutrizionista dove è già andata una mia amica trovandosi benissimo, ormai non riesco più a controllare il peso da sola, poiché non si tratta soltanto di dimagrire, ma di eliminare quegli alimenti che possano contribuire ad incrementare il problema. Ti aggiornerò degli sviluppi! :)

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    10. Ciao carissima! Scusa per il ritardo con cui ti rispondo, purtroppo ho avuto parecchio da fare, tant'è che è tanto che voglio scrivere un nuovo post e non trovo mai il tempo!
      Vedo che hai fatto una bella scorta, bene! Il consulto della nutrizionista sicuramente ti farà benissimo, sicuramente ti aiuterà ad evitare alimenti con molto sale e a trovare sostituti gustosi con le spezie :) Purtroppo il grasso del lipedema non è eliminabile con dieta e movimento, ma se sei ad uno stadio iniziale è essenziale non ingrassare e tenersi in forma, senza bisogno di cure aggiuntive. Tienimi aggiornata e buona fortuna per tutto! :)

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  2. Carissima, mercoledì ho fissato l'appuntamento con la dietista, spero capisca il mio problema e soprattutto conosca questa malattia! Vorrei perdere i chili in più e capire quanto resta del lipedema, in modo da iniziare ad intraprendere la terapia più appropriata! Le mie amiche hanno ottenuto ottimi risultati perdendo 4 chili al mese, senza farmaci e mangiando 100 gr. di pasta a pranzo, loro però non hanno il mio stesso problema....Comunque non vedo l'ora d'iniziare!

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    1. Ciao, Elisab! Sono felice di sentire questa notizia, vedrai che scoprirai tante cose nuove su come tenerti in forma e prenderti cura di te! Purtroppo è possibile che la dietista non sappia molto della nostra malattia, ma tu nel caso spiegagliela e sicuramente saprà indicarti i cibi migliori per evitare accumulo di proteine e di acqua (es. troppa carne e sale).
      Per quanto riguarda i 4 kg al mese credo dipenda anche dal peso di partenza, perché la mia mi ha indicato come normale un calo di mezzo kg a settimana, certo dipende poi dal proprio metabolismo, dall'attività fisica, dalle calorie (mi è parso di capire che non devi perdere moltissimo, quindi vai tranquilla, la cosa deve essere graduale, se repentina riprenderai tutto!). Basta non fissarsi su cose come poche calorie = dimagrisco, perché senza la giusta energia l'organismo cede o va in "modalità risparmio" :) Quindi qualità, non quantità! La pasta e il pane non vanno affatto eliminati, ma è bene non mangiare la prima ogni giorno, magari meglio se integrale (buonissima!) e con condimenti leggeri. Io devo dire che ormai come piatto unico la mangio poco spesso, mi diverto molto di più a usare i cereali (farro, miglio, riso, orzo, ecc) per fare delle buonissime zuppe o in bianco con qualsiasi tipo di verdura stufata o saltata, così ho sia i carboidrati, sia le proteine (se vi accosto legumi), sia le vitamine che magari il solo sugo di pomodoro non ha. Ma sicuramente tutte queste cose te le spiegherà meglio la dietista :)
      Un grande abbraccio e buona fortuna per la prima visita!

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    2. Carissima Nuwola, ti ho mandato un commento, ma non lo vedo pubblicato. Volevo sapere se lo hai ricevuto, non mi pareva che le altre volte ci fosse da attendere per la pubblicazione...

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    3. Ciao, cara! Mmm no, in effetti non ne ho visti, né ho ricevuto notifiche, è strano! Forse un errore nella connessione durante il caricamento?

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  3. Scusate ...mi anno diagnosticato lipedema come cura mi ha dato capillarema compresse melven50 po.ata e mi ha consigliato dei linfrodenaggi manuali ...e le calze da 70denari ...ma potrei prendere qualcosa per drenare pure tipo liquidef?e lipodreil non ricordo bene i nomi ...grazie mille sono Alessia

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    1. Ciao, Alessia!
      Allora, quello che ti hanno dato va bene per quanto riguarda i linfodrenaggi (se hai del ristagno di liquidi), ma mi lasciano un po' perplessa le compresse per i capillari: il lipedema non è dovuto a scompensi venosi. Per quanto riguarda le calze, invece, dipende dallo stato al quale sei e sempre dall'eventuale ristagno: 70 denari sono praticamente niente per uno stadio medio o avanzato, per esempio. Il liquipef puoi prenderlo tranquillamente, così come il lymdiaral, sono integratori totalmente vegetali senza controindicazioni e aiutano tanto. Magari cerca di non accumulare troppi integratori insieme per non sovraccaricare i reni.
      Per il resto, diciamo che tutte queste cose fanno bene al mantenimento (insieme a dieta e movimento), ma assolutamente non curano né aiutano a regredire, e purtroppo spesso i medici fanno confusione in questo. Le uniche "cure" per il lipedema sono quelle che eliminano il grasso, dalle onde d'urto alla cavitazione alla liposuzione, e comunque il grasso continuerà ad aumentare, per questo ho messo "cura" tra virgolette. Spero di averti chiarito un po' le idee, per qualsiasi cosa sono qui! :)

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  4. Capisco i post sono vecchissimi...ma vi prego qualcuno mi risponda sono disperata ...non so che fare

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  5. Nonostante il post sia vecchissimo ci provo lo stesso: sono Serena ed ho 32 anni , piacere ! In questi giorni , girando per caso sul web in cerca di altre cose, mi sono imbattuta in foto di donne con lipedema ed ho avuto un 'illuminazione(negativa direi, ma pur sempre illuminata) . Quella che sulle mie gambe credevo cellulite unita a grasso(sono in sovrappeso di circa 15 kg) in realtà credo proprio sia lipedema , le caratteristiche ci sono tutte, dalla coscia alla caviglia, edemi compresi! Di qui pongo le mie domande: da quale specialista ci si reca in casi come questi? Chiedo perchè la scorsa settimana sono stata dall'angiologo per presenza di vene abbastanza evidenti e lo stesso non mi ha minimamente nominato il tipo di problema che riconosco di avere , possibile? eppure ha osservato bene le gambe facendo l'ecodoppler. Domanda due : per l'insufficenza venosa mi ha prescritto una cura abbastanza lunga di integratori (Flebinec Plus) , calze preventive 18mmHg e ovviamente il consiglio di muoversi quando possibile, chiedo : le calze con tale compressione andrebbero bene , considerando che mi ha prescritto gambaletti e non collant ? Grazie mille di cuore. Serena

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