Tante novità

Ciao a tutti! Mi scuso innanzi tutto per la lunga assenza, ma sono successe tante cose in un arco di tempo alla fine molto breve. Innanzi tutto mi sono laureata a marzo, cosa di cui sono molto felice e soddisfatta, ed ho iniziato un nuovo percorso di studi in vista della laurea magistrale.

Quanto alla malattia, anche qui ci sono molte novità, che presto vi racconterò dettagliatamente, però vorrei prima scrivere qualche riga su una cosa che ancora qui non è comparsa: la mia storia.

Una sera, quando avevo 15 anni, mi sono alzata per andare a dormire e quando ho guardato in basso le mie gambe erano gonfie in modo davvero preoccupante. Parlo di caviglie grandi più del doppio del normale, con un gonfiore che arrivava fino alle ginocchia. I miei genitori, visibilmente preoccupati, hanno chiesto consiglio al medico di famiglia, che nel giro di pochi mesi ci ha fatto andare dai più svariati specialisti: per l'angiologo ero solo grassa e reagivo così al caldo, per l'ecografo era solo un accumulo di grasso nei polpacci, per il cardiologo stavo benissimo, le analisi non avevano niente che non andava. L'angiologo disse pure che se avessimo voluto essere più scrupolosi si sarebbe potuta fare una lingoscintigrafia, ma a che pro infilarsi degli aghi nei piedi? Beh, purtroppo da bambina paurosa che ero, fui erroneamente d'accordo. Mi fecero prendere un diuretico per dare la parvenza di avermi dato una terapia, ma non cambiò nulla, a parte le mie frequenti soste al bagno. Dopo questo giro lungo, estenuante e senza risposte il gonfiore si è preso un periodo di pausa: dai 16 ai 20 anni circa ho avuto sempre le gambe un poco pesanti, ma potevo persino permettermi di portare una gonna senza attirare gli sguardi.

Il resto è successo poi molto in fretta, a dire il vero: anche se non avevo mai sperato che il gonfiore sparisse del tutto, mi colse comunque alla sprovvista il drastico peggioramento ci fu durante l'estate dei miei 20 anni: ogni sera avevo le gambe gonfissime e tesissime, tanto che non riuscivo più a stare seduta per più di un'ora. Ho dovuto rimandare un esame perché dovevo andare spessissimo a letto e non riuscivo a studiare per il fastidio.

Ormai adulta, cosciente della situazione e determinata a dire basta a quella tortura e a quelle gambe orribili, feci una lunga ricerca su internet che mi portò al sito www.soslinfedema.it, il quale sembrò finalmente darmi qualche indizio, se non risposta. Parlava di quell'orribile male che è il linfedema, c'erano persone messe molto peggio di me, che quelle orribili gambe gonfie le avevano da decenni. E non c'era cura.

Prenotai una visita da un nuovo angiologo, al quale spiegai la situazione. Anche lui mi disse che non c'era niente che non andasse. Ma io ero pronta a non cedere, stavolta: gli spiegai la gravità del gonfiore successiva al pomeriggio e gli feci il nome del linfedema sperando di accendere una qualche lampadina sulla sua testa. Fu allora che, dopo i "non so che dirle", i "ma saranno gli ormoni" o, peggio ancora, gli atteggiamenti da scettici dinanzi ad una probabile ipocondriaca con un po' di pesantezza dovuta al caldo, mi presi anche della saputella che "con internet crede di poter fare il lavoro del medici".
Dopo la mia insistenza, il medico decise in ogni caso di volermi rivedere, di sera, di modo da poter vedere di persona questi edemi serali. Finalmente li vide e qualcuno mi disse che avevo ragione, che gli accumuli di liquido c'erano. Mi prescrisse una linfoscintigrafia. Non c'è nemmeno da dirlo che avevo timore di quell'esame, anche se forse più degli aghi tra le dita dei piedi che non della radioattività ^^

Arrivarono i risultati e la sitazione non era confortante: da immobile il liquido non saliva affatto, mentre dopo un bel po' di cammino sul posto una gamba riusciva a farlo risalire fino all'inguine, mentre l'altra si fermava alla caviglia. L'angiologo mi diagnostica quindi un linfedema bilaterale primario agli arti inferiori, mi prescrive delle sedute di pressoterapia e bendaggi e infine delle calze elastiche di II classe a gambaletto. La sera stessa in cui tolsi gli ultimi bendaggi feci una doccia veloce di 10 minuti visto che avevo le gambe fasciate da settimane e le caviglie riuscirono già a rigonfiare in quel breve lasso di tempo. Lo feci presente e mi dissero che avrei dovuto comprare una macchina per la presso terapia e farla giornalmente. Insomma, storia finita, quella era e quella rimaneva. Un bel po' di duri colpi con un passaggio repentino al non sapere e sperare al sapere e non sperare più.

Beh – direte voi – e il lipedema? Adesso ci arriviamo. Perché dopo aver fatto pressoterapia, bendaggi e messo le calze, mi sembrava ancora troppo poco efficiente ed informato il personale medico che mi seguiva e che voleva rivedermi una volta l’anno. Quindi perché non seguire fino in fondo quel sito che era stato la mia salvezza e che già mi aveva dato ottimi consigli e risposte? Prenotai una visita dal dottor Sandro Michelini all’ospedale San Giovanni Battista di Roma per i primi di dicembre. Ebbene: spiegai tutto al dottore, il quale mi visitò e vide subito dall’ecografia, oltre che dalla mia storia, che il mio era un lipedema al II stadio, il quale aveva causato un linfedema secondario. I segnali erano innanzi tutto questi: la comparsa con la pubertà, la pausa che il gonfiore si era preso durante gli anni della crescita (nel momento in cui, quindi, il tessuto adiposo accumulato si era disteso e non premeva più sui vasi linfatici), la fascia adiposa non morbida visibile dall’ecografia. Come ho già precedentemente accennato, il dottore mi prescrisse delle sedute di Linfodrenaggio manuale, Onde d’urto, Cavitazione e Mesoterapia con Lymdiaral e inoltre l’assunzione di Liquipef e Lymdiaral gocce.

Ed eccomi qui, che ancora mantengo il sorriso e l’ottimismo che avevo sul volto quando uscii da quello studio ormai tre anni fa. Perché dopo tre anni ho finalmente iniziato con le terapie prescrittemi a Roma. Ma di questo, diceva una proverbiale citazione delle migliori serie televisive, vi racconteremo nella prossima puntata :3

Un Buonissimo Anno a Tutti Voi!

Voglio augurare a tutti quanti un buonissimo 2015, sperando che il 2014 vi abbia lasciato delle soddisfazioni e dei bei ricordi e non amarezze, bensì idee per migliorare ciò che non vi è andato a genio. Avete in mano la vostra vita, a volte è più difficile e a volte ci si sente soli, ma la forza più grande sta dentro di noi, nella nostra volontà e nel nostro cuore. Vi abbraccio tutti con amore, che l'inizio sia fantastico, la metà ancora meglio e la fine un trampolino di lancio per un inizio ancora migliore! :3

Buon Natale!

Auguro un Buonissimo Natale a tutti quanti! :3

Buona Pasqua!

Anche se in ritardo di un giorno per via della mia assenza da casa di ieri voglio augurare una buonissima e serena Pasqua e Pasquetta a tutti! :3

Stile di vita e terapie

Ciao a tutti! Dopo questa lunga pausa invernale, che mi ha dato per fortuna delle soddisfazioni accademiche ripagando un periodo piuttosto stressante, ritorno per cominciare a parlarvi delle varie soluzioni che possono aiutarci sia nei casi di lipedema, sia in quelli di linfedema.

Abbiamo già elencato a grandi linee tutti i sintomi e i vari stadi delle due malattie, quindi possiamo cominciare a pensare a come curare – per quanto possibile – e soprattutto a come PREVENIRE questi disturbi. Perché sappiamo che queste due malattie non hanno effettivamente una cura definitiva, quindi se ci accorgiamo oltretutto di essere predisposti a edemi successivamente a traumi o ad aumenti di peso, facciamo una buona azione nei confronti di noi stessi e cerchiamo in ogni modo di non caderci mai, per quanto sia possibile. E ciò vale anche per la predisposizione genetica, perché possiamo sempre aiutarci, pur non risolvendo al 100% la cosa.

Per comodità dividerei ciò di cui parlerò in vere e proprie terapie (quindi adottate con una supervisione medica) e in provvedimenti che possiamo prendere da soli.

Vorrei cominciare dagli accorgimenti che potete prendere da soli, anche perché sono quelli che possono aiutare a prevenire danni che andrebbero curati con terapie più serie. In effetti potrei limitarmi al dirvi di fare una “vita sana”, ma a quanto pare questa definizione prende forme diverse nella mente di ognuno.

- Peso: cercate di restare nella fascia normopeso, il sovrappeso non è mai una buona cosa e a lungo andare comporta anche altre malattie. Pensate inoltre allo sforzo di articolazioni e sistema circolatorio: anche solo 10 kg in più sono una differenza enorme per il nostro fisico;

- Dieta: mantenete una dieta sana e varia e controllate i vostri “sgarri”: una dieta iperproteica e ipercalorica è un danno gravissimo per chi soffre di edemi, dal momento che esso è alimentato da depositi di acqua e proteine. Evitate gli eccessi di sale, di carne (imparate a sostituirla con legumi e cereali), di formaggi, di dolci e di fritti. Bevete molta acqua, che depura, ridrata e aiuta la diuresi;

- Movimento: non fate una vita sedentaria! Prendetevi ALMENO mezz’ora al giorno per curare la vostra attività fisica quotidiana, in poco tempo diventerà una necessità per sentirvi bene! Evitate di stare seduti o in piedi per troppe ore di fila. Evitate movimenti scorretti che potrebbero portare eventuali traumi e infiammazioni;

- Igiene: curate ogni giorno la vostra igiene con prodotti delicati, una cattiva pulizia degli arti affetti da edemi può portare a brutte infezioni cutanee;

- Siate positivi: è inutile fare tutte queste cose per forza, sentendosi costretti e di malumore perché magari ci mancano le nostre vecchie abitudini sedentarie o gli stravizi a tavola. Vi state prendendo cura di voi stessi, e cosa c’è di meglio? Avete in mano la vostra vita e nessuno potrà portarla avanti nel migliore dei modi al vostro posto. I vizi non sono tutto, ripetetevi questo! La vita e il benessere lo sono, non il benessere portato da un pacchetto di patatine e dalla partita in tv, ma quello che sentite quando vi alzate al mattino, il vostro corpo funziona bene e vi sentite pieni di energia.

Vediamo ora le terapie sotto supervisione medica:

È naturale che certe terapie non siano una decisione che possiamo prendere da soli, e quando si ha a che fare con una malattia rara io consiglio di sentire anche più di una campana, prima di intraprendere un qualsiasi percorso. Al solito non mi stancherò mai di ripeterlo, ma ogni caso ha le sue particolarità e la sua fase d’evoluzione, quindi persone diverse con lo stesso problema potrebbero seguire percorsi molto diversi.

Se vi è stata diagnosticata una delle malattie quasi sicuramente avrete dei sintomi evidenti, e l’edema andrà ridotto sino a tornare alla situazione “normale” dei vostri arti. A questo si può provvedere in diversi modi:

LINFEDEMA:

- Farmaci e integratori: possono essere utili farmaci e integratori diuretici e anticellulite che aiuteranno dall’interno le terapie attuate all’esterno;

- Linfodrenaggio manuale: si tratta di un massaggio fatto da mani esperte, che disinfiamma e riattiva i linfonodi perché drenino l’edema. Ovviamente meno l’edema è avanzato e “duro” e più il corpo sarà in grado di agire da solo;

- Pressoterapia: si tratta di un trattamento che si serve di una macchina che, tramite una pressione esercitata per mezzo di gambali o bracciali costituiti da sacche che si gonfiano d’aria con una precisa tempistica (a turno dal basso verso l’alto, o anche tutte insieme), aiuta a drenare velocemente i liquidi accumulati;

- Bendaggi: anche questi devono essere effettuati da mani esperte, ma il malato può farsi istruire dal suo medico per riuscire a beneficiarne anche a casa, con attenzione. Si tratta di una compressione provvisoria che aiuta l’edema a sgonfiarsi (e a non ritornare) e può aiutare a mantenere i risultati ottenuti con il linfodrenaggio;

- Calze elastiche: chiunque sia infine incorso in una diagnosi di linfedema (e in certi casi anche di lipedema) e nelle relative cure per giungere alla sua situazione ottimale si sarà recato dall’ortopedico più vicino per comprare a caro prezzo delle calze elastiche, che diverranno – volenti o nolenti – delle compagne quotidiane. Ne esistono diversi modelli e con diversi gradi di compressione, a seconda delle esigenze. Esse vanno indossate al mattino e tolte solo all’ora di coricarsi, in modo da avere un massaggio continuo e graduale sull’area interessata dall’edema, aiutato soprattutto dal movimenti degli arti. È essenziale essere costanti nell’uso delle calze, altrimenti si perderanno i risultati raggiunti, ritrovandosi a seguire l’iter già nominato sopra;

- Interventi chirurgici: ammetto di essere molto disinformata sugli interventi che si effettuano in questi casi, e c’è anche discordanza tra i medici che ho potuto leggere e ascoltare sull’utilità degli stessi, perciò se volete prendere in considerazione questa via vi consiglio di rivolgervi a più specialisti per farvene un’idea completa sui metodi di ricostruzione di un sistema linfatico funzionante.

LIPEDEMA:

Non mi ripeterò ovviamente per le terapie già nominate, ma a grandi linee tutte le cure descritte per il linfedema possono essere utili anche per il lipedema e soprattutto per il linfolipedema. Quindi dedichiamoci soprattutto qui alle terapie che aiutano a smaltire il grasso in eccesso che affligge i vasi linfatici (e che probabilmente nei casi meno gravi potranno liberarvi dagli edemi e dalle calze elastiche per un periodo prolungato fino a nuovi accumuli):

- Cavitazione: si tratta di un’eliminazione delle adiposità tramite ultrasuoni a bassa frequenza, in modo non invasivo o doloroso;

- Mesoterapia: si tratta di iniezioni a livello sottocutaneo multiple e ripetute si farmaci volti a ridurre la materia adiposa della zona trattata;

- Onde d’urto: solitamente utilizzate in medicina riabilitativa a livello osseo, possono essere utili anche in questi casi in associazione ad altre terapie.

- Liposuzione: nei casi gravi l’unica soluzione potrebbe rivelarsi una vera e propria liposuzione.

Ho per ora elencato e spiegato a grandi linee le terapie di cui sono a conoscenza e che, in parte, sono state prescritte a me e ad altri conoscenti affetti da queste malattie, ma non voglio addentrarmi oltre non avendo la certezza dell’utilità di altre terapie. Ho comunque intenzione di ritornare più specificatamente su quelle che meglio conosco.

Specifico comunque che, dato che parecchie di queste terapie si trovano anche nei comuni centri estetici senza qualifica e supervisione medica, dovete rivolgervi ad un professionista laureato in medicina, al quale dovete spiegare bene la vostra situazione e che saprà regolare l’intensità adeguata dei trattamenti, in collaborazione con lo specialista che già vi segue. Questi problemi sono spesso presi per puri problemi estetici, ma non lasciatevi convincere da queste maligne dicerie: sono cose serie e voi non siete delle tardone col sedere non-alla-brasiliana che vogliono perdere 20 anni sborsando qualche centinaio di euro. Avete bisogno di un aiuto adeguato.

Per questa sera vi saluto e vi auguro una buona serata! :3

Happy New Year 2014!

Anche se con un (bel) po' di ritardo, vi auguro un buonissimo anno, spero che abbiate festeggiato bene e non in modi pericolosi, buon 2014! :3

Tantissimi auguri di Buon Natale!

Auguro a tutti i lettori i migliori auguri per un felice Natale insieme ai loro cari! Bacioni :3