Lipoedema day, Roma!

Ciao a tutti!

Lo so, lo so, ennesime scuse per il ritardo, anzi, stavolta potrei parlare di fase da dispersa. Le novità da raccontare ci sarebbero anche state e mi scuso per i mancati aggiornamenti, ma la mia consueta grinta nell’affrontare le situazioni è venuta un po’ meno grazie a passate vicende nella comunità delle malate di lipedema che seguivo parallelamente sui social. Perché non ci basta essere ignorate dal sistema sanitario nazionale, non ci basta avere addosso una malattia ingravescente senza cura, non ci basta aver fatto i salti mortali per avere una diagnosi o capirci qualcosa di più: a quanto pare qualcuno ha pensato bene che ci servissero anche le santone di turno che si ergessero a guru del lipedema pur non avendolo o avendolo in forma lievissima, fomentando false credenze quali “se cammini ti passa” e “basta un bendaggio al mese”. Non entrerò nel merito della questione, visto che ho parlato ampiamente nei passati post di che cosa sia il lipedema a livello medico e di che cosa ci si possa servire per migliorare almeno temporaneamente, ma l’unico commento che mi viene da fare è che, se iniziamo a remarci contro anche da sole dandoci delle false malate, non si andrà mai tanto lontano nell’acquisizione di uno straccio di diritto istituzionale.

Per il resto, vi aggiorno con alcune questioni tra le più importanti: ho fatto la conoscenza, tramite amiche lipedemiche, di un chirurgo estetico che si sta dedicando anima e corpo alla nostra malattia: il dottor Pier Antonio Bacci. Dopo aver tenuto un breve intervento in Versilia sul suo programma di depurazione fisica, al quale ho avuto il piacere di assistere, è riuscito a radunare ad Arezzo alcune di noi nel primo Lipoedema day italiano il 18 settembre 2016.

L’incontro ha consistito nella raccolta di dati statistici e nell’illustrazione del lipedema con tutte le problematiche e le varianti che esso comporta, con un approccio che vada al di là della semplice chirurgia, delle semplici terapie fisioterapiche, della semplice sminuita buttandola sul mangiare sano e fare attività fisica. Perché la vera chiave, per questo medico, è la sinergia. La sinergia tra depurazione tramite la dieta per diminuire le infiammazioni, la sana forma fisica tramite il movimento, la positività tramite il sorriso e, se serve, l’intervento chirurgico o le terapie maggiormente raccomandate in base alla gravità del caso. Insomma, basta chiamarsi false malate pigre, ma basta anche piangere del destino avverso senza muovere un dito per noi stesse.

Devo ammettere che un approccio del genere era ciò che cercavo per sentirmi sufficientemente padrona della mia vita e sufficientemente fiduciosa nelle tecniche mediche, senza estremismi dannosi.

Durante l’incontro, ognuna di noi è stata fornita di questionari e di una dieta depurativa pensata per le pazienti, che ho sperimentato personalmente subito dopo. Non la illustrerò qui per non fornirla a persone che potrebbero seguirla senza le adeguate condizioni di salute perché non è un regime leggero, bensì molto rigido. In ogni caso ne è valsa la pena: lo scopo non era perdere dei chili, ma ne ho persi 2-3 in liquidi, il dolore ai tessuti si è attenuato, il linfedema era meno prorompente e gli arti apparivano più sani e con qualche centimetro in meno. Insomma, non ho risolto certo il problema, ma è la dimostrazione del fatto che qualcosa per noi possiamo fare, senza per questo demonizzarci perché non possiamo risolvere da sole l’intero problema. È difficile, ma non impossibile.

Prossimamente si prospetta un secondo appuntamento, a Roma, con il secondo Lipoedema day al RomaInternational Estetica presso Fiera di Roma domenica 5 febbraio alle 10:00. So che il preavviso è poco, ma chiunque volesse partecipare e dare un occhio agli approcci del dottor Bacci è il benvenuto.

Per adesso, un caro saluto! :3

Stile di vita e terapie

Ciao a tutti! Dopo questa lunga pausa invernale, che mi ha dato per fortuna delle soddisfazioni accademiche ripagando un periodo piuttosto stressante, ritorno per cominciare a parlarvi delle varie soluzioni che possono aiutarci sia nei casi di lipedema, sia in quelli di linfedema.

Abbiamo già elencato a grandi linee tutti i sintomi e i vari stadi delle due malattie, quindi possiamo cominciare a pensare a come curare – per quanto possibile – e soprattutto a come PREVENIRE questi disturbi. Perché sappiamo che queste due malattie non hanno effettivamente una cura definitiva, quindi se ci accorgiamo oltretutto di essere predisposti a edemi successivamente a traumi o ad aumenti di peso, facciamo una buona azione nei confronti di noi stessi e cerchiamo in ogni modo di non caderci mai, per quanto sia possibile. E ciò vale anche per la predisposizione genetica, perché possiamo sempre aiutarci, pur non risolvendo al 100% la cosa.

Per comodità dividerei ciò di cui parlerò in vere e proprie terapie (quindi adottate con una supervisione medica) e in provvedimenti che possiamo prendere da soli.

Vorrei cominciare dagli accorgimenti che potete prendere da soli, anche perché sono quelli che possono aiutare a prevenire danni che andrebbero curati con terapie più serie. In effetti potrei limitarmi al dirvi di fare una “vita sana”, ma a quanto pare questa definizione prende forme diverse nella mente di ognuno.

- Peso: cercate di restare nella fascia normopeso, il sovrappeso non è mai una buona cosa e a lungo andare comporta anche altre malattie. Pensate inoltre allo sforzo di articolazioni e sistema circolatorio: anche solo 10 kg in più sono una differenza enorme per il nostro fisico;

- Dieta: mantenete una dieta sana e varia e controllate i vostri “sgarri”: una dieta iperproteica e ipercalorica è un danno gravissimo per chi soffre di edemi, dal momento che esso è alimentato da depositi di acqua e proteine. Evitate gli eccessi di sale, di carne (imparate a sostituirla con legumi e cereali), di formaggi, di dolci e di fritti. Bevete molta acqua, che depura, ridrata e aiuta la diuresi;

- Movimento: non fate una vita sedentaria! Prendetevi ALMENO mezz’ora al giorno per curare la vostra attività fisica quotidiana, in poco tempo diventerà una necessità per sentirvi bene! Evitate di stare seduti o in piedi per troppe ore di fila. Evitate movimenti scorretti che potrebbero portare eventuali traumi e infiammazioni;

- Igiene: curate ogni giorno la vostra igiene con prodotti delicati, una cattiva pulizia degli arti affetti da edemi può portare a brutte infezioni cutanee;

- Siate positivi: è inutile fare tutte queste cose per forza, sentendosi costretti e di malumore perché magari ci mancano le nostre vecchie abitudini sedentarie o gli stravizi a tavola. Vi state prendendo cura di voi stessi, e cosa c’è di meglio? Avete in mano la vostra vita e nessuno potrà portarla avanti nel migliore dei modi al vostro posto. I vizi non sono tutto, ripetetevi questo! La vita e il benessere lo sono, non il benessere portato da un pacchetto di patatine e dalla partita in tv, ma quello che sentite quando vi alzate al mattino, il vostro corpo funziona bene e vi sentite pieni di energia.

Vediamo ora le terapie sotto supervisione medica:

È naturale che certe terapie non siano una decisione che possiamo prendere da soli, e quando si ha a che fare con una malattia rara io consiglio di sentire anche più di una campana, prima di intraprendere un qualsiasi percorso. Al solito non mi stancherò mai di ripeterlo, ma ogni caso ha le sue particolarità e la sua fase d’evoluzione, quindi persone diverse con lo stesso problema potrebbero seguire percorsi molto diversi.

Se vi è stata diagnosticata una delle malattie quasi sicuramente avrete dei sintomi evidenti, e l’edema andrà ridotto sino a tornare alla situazione “normale” dei vostri arti. A questo si può provvedere in diversi modi:

LINFEDEMA:

- Farmaci e integratori: possono essere utili farmaci e integratori diuretici e anticellulite che aiuteranno dall’interno le terapie attuate all’esterno;

- Linfodrenaggio manuale: si tratta di un massaggio fatto da mani esperte, che disinfiamma e riattiva i linfonodi perché drenino l’edema. Ovviamente meno l’edema è avanzato e “duro” e più il corpo sarà in grado di agire da solo;

- Pressoterapia: si tratta di un trattamento che si serve di una macchina che, tramite una pressione esercitata per mezzo di gambali o bracciali costituiti da sacche che si gonfiano d’aria con una precisa tempistica (a turno dal basso verso l’alto, o anche tutte insieme), aiuta a drenare velocemente i liquidi accumulati;

- Bendaggi: anche questi devono essere effettuati da mani esperte, ma il malato può farsi istruire dal suo medico per riuscire a beneficiarne anche a casa, con attenzione. Si tratta di una compressione provvisoria che aiuta l’edema a sgonfiarsi (e a non ritornare) e può aiutare a mantenere i risultati ottenuti con il linfodrenaggio;

- Calze elastiche: chiunque sia infine incorso in una diagnosi di linfedema (e in certi casi anche di lipedema) e nelle relative cure per giungere alla sua situazione ottimale si sarà recato dall’ortopedico più vicino per comprare a caro prezzo delle calze elastiche, che diverranno – volenti o nolenti – delle compagne quotidiane. Ne esistono diversi modelli e con diversi gradi di compressione, a seconda delle esigenze. Esse vanno indossate al mattino e tolte solo all’ora di coricarsi, in modo da avere un massaggio continuo e graduale sull’area interessata dall’edema, aiutato soprattutto dal movimenti degli arti. È essenziale essere costanti nell’uso delle calze, altrimenti si perderanno i risultati raggiunti, ritrovandosi a seguire l’iter già nominato sopra;

- Interventi chirurgici: ammetto di essere molto disinformata sugli interventi che si effettuano in questi casi, e c’è anche discordanza tra i medici che ho potuto leggere e ascoltare sull’utilità degli stessi, perciò se volete prendere in considerazione questa via vi consiglio di rivolgervi a più specialisti per farvene un’idea completa sui metodi di ricostruzione di un sistema linfatico funzionante.

LIPEDEMA:

Non mi ripeterò ovviamente per le terapie già nominate, ma a grandi linee tutte le cure descritte per il linfedema possono essere utili anche per il lipedema e soprattutto per il linfolipedema. Quindi dedichiamoci soprattutto qui alle terapie che aiutano a smaltire il grasso in eccesso che affligge i vasi linfatici (e che probabilmente nei casi meno gravi potranno liberarvi dagli edemi e dalle calze elastiche per un periodo prolungato fino a nuovi accumuli):

- Cavitazione: si tratta di un’eliminazione delle adiposità tramite ultrasuoni a bassa frequenza, in modo non invasivo o doloroso;

- Mesoterapia: si tratta di iniezioni a livello sottocutaneo multiple e ripetute si farmaci volti a ridurre la materia adiposa della zona trattata;

- Onde d’urto: solitamente utilizzate in medicina riabilitativa a livello osseo, possono essere utili anche in questi casi in associazione ad altre terapie.

- Liposuzione: nei casi gravi l’unica soluzione potrebbe rivelarsi una vera e propria liposuzione.

Ho per ora elencato e spiegato a grandi linee le terapie di cui sono a conoscenza e che, in parte, sono state prescritte a me e ad altri conoscenti affetti da queste malattie, ma non voglio addentrarmi oltre non avendo la certezza dell’utilità di altre terapie. Ho comunque intenzione di ritornare più specificatamente su quelle che meglio conosco.

Specifico comunque che, dato che parecchie di queste terapie si trovano anche nei comuni centri estetici senza qualifica e supervisione medica, dovete rivolgervi ad un professionista laureato in medicina, al quale dovete spiegare bene la vostra situazione e che saprà regolare l’intensità adeguata dei trattamenti, in collaborazione con lo specialista che già vi segue. Questi problemi sono spesso presi per puri problemi estetici, ma non lasciatevi convincere da queste maligne dicerie: sono cose serie e voi non siete delle tardone col sedere non-alla-brasiliana che vogliono perdere 20 anni sborsando qualche centinaio di euro. Avete bisogno di un aiuto adeguato.

Per questa sera vi saluto e vi auguro una buona serata! :3