Mail a favore del linfedema

Vi chiedo per favore di partecipare a quest'iniziativa a favore del riconoscimento da parte dello stato del linfedema!

http://www.soslinfedema.it/cara-ministro-ti-scrivo-sperando-ti-rimorda-un-po

Che funzioni o meno, provarci e usare due minuti per proprio tempo non nuoce :3 grazie!

Resoconto terapie lipedema

Ciao a tutti! :3 Dopo molto (troppo, scusate!) tempo, riesco finalmente a dedicarmi al mio piccolo spazio, con il resoconto che avevo promesso. Premetto che questo report non ha assolutamente scopo di consigliare terapie fai-da-te: io ho avuto la prescrizione da parte di un medico qualificato, e non ho fatto niente che uscisse dalla sua prescrizione.

Ricapitolo dicendo che la scorsa estate, fino all’autunno inoltrato, mi sono sottoposta alle terapie prescrittemi dal dottor Michelini a Roma, ormai parecchi anni fa. Esse consistevano in:

-          linfodrenaggio manuale;

-          onde d’urto;

-          cavitazione;

-          mesoterapia con Lymdiaral.

Tutto questo in associazione a Liquipef e Lymdiaral per bocca e, ovviamente, dieta e movimento (nel mio caso ho associato il nuoto e l’acquagym).

Premetto che purtroppo avrei voluto fare queste terapie in un altro momento, in cui ero più magra ed il grasso da eliminare era meno, ma gli impegni e il denaro sono più forti dei desideri, a volte, quindi apprezzo comunque i risultati raggiunti (che ci sono stati!).

Innanzi tutto illustro la mia situazione iniziale, che ho avuto la premura di appuntare per quanto riguarda misure e peso. Essa risale alla metà di luglio 2015:

peso - 72 kg (altezza 168 cm)

circonferenza fianchi – 113 cm

circonferenza cosce – sx 63 cm dx 63 cm

circonferenza polpacci – sx 41,5 cm dx 41 cm

circonferenza caviglie – sx 25,5 cm dx 25 cm

Il linfedema si trovava ad uno stadio preoccupante, che le calze di II classe non riuscivano a tenere del tutto, lasciandomi comunque le gambe molto gonfie, soprattutto alla sera. Il mio obiettivo principale era quello di eliminare il linfedema, anche se il lipedema mi avrebbe lasciato delle gambe non magrissime.

Un paio di parole sulla struttura: innanzi tutto è stato molto difficile per me trovare un luogo in cui fossero offerte tutte e quattro le terapie, in quanto tre (linfodrenaggio manuale, onde d’urto e cavitazione) sono eseguite da un fisioterapista, mentre una (mesoterapia) deve essere eseguita da un medico/chirurgo estetico o ortopedico. Dovendole effettuare tutte nella stessa seduta, una dopo l’altra, per ottenere un effetto soddisfacente, ho dovuto per forza cercare un centro unico che potesse seguirmi.

Ho trovato infine Fisiokinetic a Pisa, sezione di fisioterapia della Casa di Cura di San Rossore, dove avevo già effettuato presso terapia e bendaggi prima di indossare le prime calze elastiche. Ottimo personale fisioterapico, ma prezzo decisamente proibitivo: fare una percorso simile ogni anno sarebbe impensabile.

Ho iniziato a fare le terapie i primi di agosto, precisamente il 4, ed ho terminato 10 sedute il 6 ottobre. La seduta si svolgeva in questo modo: venivo fatta sdraiare prona su di un lettino, senza indumenti nella parte inferiore del corpo eccetto la biancheria e mi veniva posto sotto alle caviglie un apposito cuscino cilindrico per tenere le gambe in posizione di scarico. In ogni seduta mi veniva trattato solo un quarto di gamba, per non rendere troppo diluiti e vani gli interventi: esterno coscia, interno coscia, polpaccio esterno, polpaccio interno. Per il momento abbiamo tralasciato la parte anteriore della coscia, in quanto il sistema linfatico attaccato si trova nella parte posteriore.

Il linfodrenaggio veniva effettuato con l’ausilio di un olio neutro per massaggi, con movimenti che aiutavano la risalita della linfa stagnante e l’attivazione dei linfonodi. La durata del linfodrenaggio era di circa 20-30 minuti.

Le onde d’urto sono veloci e forti onde sonore che riescono a smembrare il grasso compatto prodotto dal lipedema. Esse non erano dolorose, ma potevano risultare fastidiose alla prima seduta in punti in cui il grasso si era particolarmente accumulato e vicino alle ossa. La sonda utilizzata veniva passata uniformemente su tutta la parte della gamba trattata, a volte concentrandosi nei punti più “critici” (nel mio caso fianchi, interno coscia e parte esterna dei polpacci). La durata delle onde d’urto era di circa 20 minuti.

La cavitazione è una forte vibrazione prodotta da un manipolo che, come per le onde d’urto, veniva passato su tutta la parte della gamba trattata. Il suo effetto è quello di far “esplodere” le cellule di grasso, che poi verranno smaltite dal corpo. La durata della cavitazione era di circa 10 minuti.

La mesoterapia è l’iniezione sottocutanea di una soluzione scelta dal medico che la effettua o da chi ha prescritto il trattamento. Il medico mi aveva prescritto Lymdiaral fiale, medicinale analogo alle gocce, drenante, ma ne esistono anche altri. Ho avuto la fortuna di avere un medico che utilizzava aghi da micromesoterapia, dotati di ventosa che stendeva automaticamente la pelle, molto meno dolorosi. Anche qui un po’ più di dolore l’ho sentito in punti dove il grasso era particolarmente accumulato, ma in altri la puntura nemmeno si sentiva, non abbiate paura, sembra la terapia più spaventosa, ma si riesce a sopportare benissimo! La durata della mesoterapia era di circa 15 minuti.

Solitamente dopo la mesoterapia o dopo la cavitazione i fisioterapisti mi facevano un altro linfodrenaggio manuale, per aiutare l’eliminazione del grasso eliminato.

In questo periodo sono stata attenta a bere molta acqua e a camminare molto, per aiutare l’eliminazione di tutto il grasso sciolto in circolo. Questi cicli sono molto pesanti per l’organismo proprio per questo, quindi una volta finiti ci vorrà necessariamente un periodo di riposo: non li si può fare continuamente nemmeno se non si hanno problemi di denaro da spendere.

Ecco quindi i risultati dopo dieci sedute di terapia:

peso - 70 kg (altezza 168 cm)

circonferenza fianchi – 108 cm

circonferenza cosce – sx 60 cm dx 60 cm

circonferenza polpacci – sx 39,5 cm dx 38,5 cm

circonferenza caviglie – sx 23,5 cm dx 23 cm

Centimetri persi:

circonferenza fianchi – 5

circonferenza cosce – 3; 3

circonferenza polpacci – 2; 2,5

circonferenza caviglie – 2; 2

Una volta finito li ciclo di terapie devo dire che le differenze erano molte. Oltre alle misure che vedete sopra, la pelle era più liscia, con meno cellulite evidente, le gambe avevano una forma migliore e il linfedema si era ridotto abbastanza: a fine agosto ho passato un’intera giornata al mare senza calze elastiche e alla sera non erano molto gonfie, ma devo dire di aver anche camminato molto in acqua per non farle surriscaldare e per massaggiarle.

Per adesso le calze le porto ancora (sempre gambaletti di II classe), ma appena perso altro peso voglio provare a passare pian piano almeno alla I classe e a stare un po’ di tempo senza. Purtroppo devo ammetterlo: la soddisfazione non è piena perché ho fatto le terapie in un periodo di forte sovrappeso e perché il linfedema non se n’è totalmente andato, ed io avevo fatto tutto principalmente per quello. Ma adesso non è tempo di crogiolarsi nei rimpianti: sto lavorando sodo per tornare a perdere peso ed è inutile affidarsi ad interventi esterni quando non ho corretto tutto ciò che posso correggere da sola, mai sottovalutare il nostro potere!

Per stasera vi saluto e vi abbraccio forte augurandovi anche un Buonissimo San Valentino! :3

Tantissimi Auguri di Buon Anno!

Auguro a tutti quanti un Buonissimo 2016, con la speranza che porti le migliori cose e le migliori esperienze! :3

Un Buonissimo Natale a tutti!

Auguro a tutti i lettori un Buon Natale, con le mie scuse per i mancati aggiornamenti e la promessa che ad anno nuovo tornerò ad essere una blogger più assidua! :3

Tante novità

Ciao a tutti! Mi scuso innanzi tutto per la lunga assenza, ma sono successe tante cose in un arco di tempo alla fine molto breve. Innanzi tutto mi sono laureata a marzo, cosa di cui sono molto felice e soddisfatta, ed ho iniziato un nuovo percorso di studi in vista della laurea magistrale.

Quanto alla malattia, anche qui ci sono molte novità, che presto vi racconterò dettagliatamente, però vorrei prima scrivere qualche riga su una cosa che ancora qui non è comparsa: la mia storia.

Una sera, quando avevo 15 anni, mi sono alzata per andare a dormire e quando ho guardato in basso le mie gambe erano gonfie in modo davvero preoccupante. Parlo di caviglie grandi più del doppio del normale, con un gonfiore che arrivava fino alle ginocchia. I miei genitori, visibilmente preoccupati, hanno chiesto consiglio al medico di famiglia, che nel giro di pochi mesi ci ha fatto andare dai più svariati specialisti: per l'angiologo ero solo grassa e reagivo così al caldo, per l'ecografo era solo un accumulo di grasso nei polpacci, per il cardiologo stavo benissimo, le analisi non avevano niente che non andava. L'angiologo disse pure che se avessimo voluto essere più scrupolosi si sarebbe potuta fare una lingoscintigrafia, ma a che pro infilarsi degli aghi nei piedi? Beh, purtroppo da bambina paurosa che ero, fui erroneamente d'accordo. Mi fecero prendere un diuretico per dare la parvenza di avermi dato una terapia, ma non cambiò nulla, a parte le mie frequenti soste al bagno. Dopo questo giro lungo, estenuante e senza risposte il gonfiore si è preso un periodo di pausa: dai 16 ai 20 anni circa ho avuto sempre le gambe un poco pesanti, ma potevo persino permettermi di portare una gonna senza attirare gli sguardi.

Il resto è successo poi molto in fretta, a dire il vero: anche se non avevo mai sperato che il gonfiore sparisse del tutto, mi colse comunque alla sprovvista il drastico peggioramento ci fu durante l'estate dei miei 20 anni: ogni sera avevo le gambe gonfissime e tesissime, tanto che non riuscivo più a stare seduta per più di un'ora. Ho dovuto rimandare un esame perché dovevo andare spessissimo a letto e non riuscivo a studiare per il fastidio.

Ormai adulta, cosciente della situazione e determinata a dire basta a quella tortura e a quelle gambe orribili, feci una lunga ricerca su internet che mi portò al sito www.soslinfedema.it, il quale sembrò finalmente darmi qualche indizio, se non risposta. Parlava di quell'orribile male che è il linfedema, c'erano persone messe molto peggio di me, che quelle orribili gambe gonfie le avevano da decenni. E non c'era cura.

Prenotai una visita da un nuovo angiologo, al quale spiegai la situazione. Anche lui mi disse che non c'era niente che non andasse. Ma io ero pronta a non cedere, stavolta: gli spiegai la gravità del gonfiore successiva al pomeriggio e gli feci il nome del linfedema sperando di accendere una qualche lampadina sulla sua testa. Fu allora che, dopo i "non so che dirle", i "ma saranno gli ormoni" o, peggio ancora, gli atteggiamenti da scettici dinanzi ad una probabile ipocondriaca con un po' di pesantezza dovuta al caldo, mi presi anche della saputella che "con internet crede di poter fare il lavoro del medici".
Dopo la mia insistenza, il medico decise in ogni caso di volermi rivedere, di sera, di modo da poter vedere di persona questi edemi serali. Finalmente li vide e qualcuno mi disse che avevo ragione, che gli accumuli di liquido c'erano. Mi prescrisse una linfoscintigrafia. Non c'è nemmeno da dirlo che avevo timore di quell'esame, anche se forse più degli aghi tra le dita dei piedi che non della radioattività ^^

Arrivarono i risultati e la sitazione non era confortante: da immobile il liquido non saliva affatto, mentre dopo un bel po' di cammino sul posto una gamba riusciva a farlo risalire fino all'inguine, mentre l'altra si fermava alla caviglia. L'angiologo mi diagnostica quindi un linfedema bilaterale primario agli arti inferiori, mi prescrive delle sedute di pressoterapia e bendaggi e infine delle calze elastiche di II classe a gambaletto. La sera stessa in cui tolsi gli ultimi bendaggi feci una doccia veloce di 10 minuti visto che avevo le gambe fasciate da settimane e le caviglie riuscirono già a rigonfiare in quel breve lasso di tempo. Lo feci presente e mi dissero che avrei dovuto comprare una macchina per la presso terapia e farla giornalmente. Insomma, storia finita, quella era e quella rimaneva. Un bel po' di duri colpi con un passaggio repentino al non sapere e sperare al sapere e non sperare più.

Beh – direte voi – e il lipedema? Adesso ci arriviamo. Perché dopo aver fatto pressoterapia, bendaggi e messo le calze, mi sembrava ancora troppo poco efficiente ed informato il personale medico che mi seguiva e che voleva rivedermi una volta l’anno. Quindi perché non seguire fino in fondo quel sito che era stato la mia salvezza e che già mi aveva dato ottimi consigli e risposte? Prenotai una visita dal dottor Sandro Michelini all’ospedale San Giovanni Battista di Roma per i primi di dicembre. Ebbene: spiegai tutto al dottore, il quale mi visitò e vide subito dall’ecografia, oltre che dalla mia storia, che il mio era un lipedema al II stadio, il quale aveva causato un linfedema secondario. I segnali erano innanzi tutto questi: la comparsa con la pubertà, la pausa che il gonfiore si era preso durante gli anni della crescita (nel momento in cui, quindi, il tessuto adiposo accumulato si era disteso e non premeva più sui vasi linfatici), la fascia adiposa non morbida visibile dall’ecografia. Come ho già precedentemente accennato, il dottore mi prescrisse delle sedute di Linfodrenaggio manuale, Onde d’urto, Cavitazione e Mesoterapia con Lymdiaral e inoltre l’assunzione di Liquipef e Lymdiaral gocce.

Ed eccomi qui, che ancora mantengo il sorriso e l’ottimismo che avevo sul volto quando uscii da quello studio ormai tre anni fa. Perché dopo tre anni ho finalmente iniziato con le terapie prescrittemi a Roma. Ma di questo, diceva una proverbiale citazione delle migliori serie televisive, vi racconteremo nella prossima puntata :3

Un Buonissimo Anno a Tutti Voi!

Voglio augurare a tutti quanti un buonissimo 2015, sperando che il 2014 vi abbia lasciato delle soddisfazioni e dei bei ricordi e non amarezze, bensì idee per migliorare ciò che non vi è andato a genio. Avete in mano la vostra vita, a volte è più difficile e a volte ci si sente soli, ma la forza più grande sta dentro di noi, nella nostra volontà e nel nostro cuore. Vi abbraccio tutti con amore, che l'inizio sia fantastico, la metà ancora meglio e la fine un trampolino di lancio per un inizio ancora migliore! :3

Buon Natale!

Auguro un Buonissimo Natale a tutti quanti! :3